Com o tema “Acesso para todos”, o Hemopa realiza uma programação informativa sobre a doença, mostrando que o hemofílico pode ter qualidade de vida

Com apenas 3 anos de idade, o menino Abraão Barbosa dos Santos já é usuário do atendimento oferecido pela equipe multiprofissional do Ambulatório da Fundação Centro de Hemoterapia e Hematologia do Pará (Hemopa). Ele é um dos 460 pacientes hemofílicos que recebem assistência de média e alta complexidade, e que neste domingo (17) comemoram as conquistas de políticas públicas para atenção aos pacientes no Dia Mundial da Hemofilia – 17 de Abril, que tem como tema “Acesso para todos”.

A mãe de Abraão, Dailde Barbosa, 32 anos, ressalta a importância da data agradecendo pelo tratamento recebido pelo filho, na sede da Fundação Hemopa, em Belém, desde quando ele nasceu. “Sou muito feliz com o carinho que recebemos aqui. Eles sempre fazem de tudo para agradar e cuidar do paciente. Ele tem uma vida normal, brinca e estuda. Mas tudo isso pelo tratamento recebe. Não faltamos a nenhuma consulta”, informa Dailde.

De acordo com a responsável pelo Programa de Coagulopatias da Fundação Hemopa, Iêda Pinto, a hemofilia é uma doença hereditária, que se caracteriza por tendência aumentada a sangramentos devido à deficiência de um dos fatores da coagulação: Fator VIII na hemofilia tipo A ou Fator IX na hemofilia tipo B. “Essa deficiência pode ser leve, moderada ou grave, sendo que a tendência a sangramento aumenta de acordo com a gravidade. Acomete quase exclusivamente os homens, já que é uma doença ligada ao sexo, onde a mulher é portadora e o homem é afetado. Existem casos raros de mulheres com hemofilia, geralmente, por casamentos consanguíneos”, explica a médica.

Segundo o Ministério da Saúde (MS), há cerca de 13 mil hemofílicos no Brasil. No Pará, o Hemopa atende 460 hemofílicos, sendo 364 do tipo A e 96 do tipo B, e oferece o  tratamento considerado “Ouro” pela Federação Mundial de Hemofilia e pela Organização Mundial da Saúde (OMS), que é a profilaxia. O tratamento consiste na infusão regular de fator da coagulação para evitar os sangramentos, e que é fundamental para a qualidade de vida dos pacientes.

Esse é o tratamento oferecido a Abraão. A mãe o acompanha três vezes por semana à sede do Hemopa, onde faz medicação que mantém sua qualidade de vida.

Daildes descobriu a doença com um exame feito logo após o nascimento, devido a dois casos de hemofilia na família. Por isso, Iêda Pinto alerta para os sintomas mais comuns da doença: sangramentos prolongados, que podem ser externos, como quando ocorrem cortes na pele, ou internos, principalmente dentro das articulações e dos músculos, ou após procedimentos como cirurgia e extração dentária.

Na prática, quando uma pessoa se fere ou corta, automaticamente as proteínas da coagulação entram em ação para estancar o sangramento. Mas como os hemofílicos apresentam deficiência de uma delas, há dificuldade na coagulação. Por isso, esses pacientes devem fazer rotineiramente a profilaxia com o fator deficiente.

Iêda Pinto explica que o diagnóstico é realizado pela história clínica do paciente e realização da dosagem dos fatores específicos. Ao ser diagnosticado com hemofilia, o paciente passa a ser acompanhado na Fundação Hemopa. “Aqui, o usuário passa a receber atendimento de uma equipe multiprofissional. Além do médico hematologista, há ainda assistente social, enfermagem, fisiatria, fisioterapia, odontologia, psicologia, assistência farmacêutica e pedagógica, e laboratório”, informa.

Atendimento – O primeiro passo é o usuário procurar atendimento na Unidade Básica de Saúde (UBS) mais próxima de sua residência, de onde será encaminhado ao Departamento de Regulação (Dere), responsável por marcar a consulta na Fundação Hemopa. Se comprovada a doença hematológica, o paciente passa a ser acompanhado pela equipe multiprofissional do hemocentro, e suas consultas são marcadas no próprio hemocentro.

Tratamento – O tratamento consiste na infusão do fator deficiente- VIII ou IX, que é fornecido a todos os pacientes pelo Ministério da Saúde, dentro do Programa de Coagulopatias Hereditárias. Pode ser Tratamento Profilático, para evitar o sangramento, ou por Demanda, quando o sangramento já ocorreu.

De acordo com a profissional, a profilaxia é o tratamento feito para evitar o sangramento. “Nós oferecemos o tratamento da infusão no paciente, principalmente nas crianças menores, mas quando o paciente já está maior, perto da adolescência, ele recebe treinamento pela equipe do Ambulatório para fazer sua infusão. Em caso de usuário criança, um responsável pode assumir a aplicação do Fator e receber as orientações para realizar o procedimento, e como deve ser armazenado o fator de coagulação em casa. Assim eles têm mais liberdade para viver de forma mais autônoma”, ressalta a médica.

Dailde Barbosa encoraja outras mães a buscar o tratamento da hemofilia para que seus filhos possam ter uma melhor qualidade de vida. “Desejo felicidades e coragem para todos os pacientes hemofílicos. E aos profissionais da saúde, dou nota 1000 para todos, pois eles são maravilhosos. Todos aqui são muito atenciosos. Meu filho é muito querido por toda a equipe”, finalizou.

Neste ano, a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) comemora 10 anos do início do Tratamento de Profilaxia, iniciado em 2012, e que mudou o cenário de tratamento da doença no País, por ser um tratamento de qualidade e igualitário.

“Além disso, novos tratamentos foram incorporados, como Fatores de Meia Vida Estendida, que diminui a quantidade de infusões semanais. Há ainda os medicamentos “não baseados em fator de coagulação”, que é um anticorpo monoclonal aprovado para pacientes com alguma complicação, chamado Inibidor, também disponibilizados pelo Ministério da Saúde”, explica Iêda Pinto.

Programação – A data teve comemoração antecipada no dia 09, com a parceria da Fundação Hemopa e Associação Paraense de Pessoas com Hemofilia e Coagulopatias Hereditárias (ASPAHC), que promoveram um dia de lazer, integração, cultura e muita diversão para usuários com hemofilia e familiares. O evento foi organizado pela Coordenação de Atendimento Ambulatorial (Coamb).

No próximo dia 20 (quarta-feira), a Fundação Hemopa realizará evento comemorativo, das 09 às 12 h, no auditório do hemocentro. O evento será aberto com mesa-redonda sobre o tema “A Importância do Acesso Integral ao tratamento, para a qualidade de vida das pessoas com hemofilia: Avanços e novas perspectivas de tratamento”, sob a coordenação do presidente da Fundação Hemopa, Paulo Bezerra, e participação da titular da Coordenação de Atendimento Ambulatorial (Coamb), médica hematologista Iêda Pinto, e da assistente social Cristina Santos.

Haverá ainda apresentação de Teatro de Bonecos do Laboratório Beneficente de Belém, abordando a temática da hemofilia, e debate sobre “Descarte correto de medicamentos e insumos utilizados pelos hemofílicos (Dinâmica de Grupo)”, com a equipe da Farmácia e Enfermagem.

Por Vera Rojas (Ascom Hemopa)