“Aos três meses de idade meus pais notaram que tinha algo de diferente comigo. Chorava muito, não me alimentava direito. E nós morávamos no interior, em Marabá. Os médicos nos encaminharam para o Hemopa para fazer o acompanhamento com hematologista e foi aí que descobrimos a Doença Falciforme”, conta Aline Saraiva, paciente do Ambulatório do Hemopa há 30 anos.
Doença Falciforme é um problema genético que provoca a alteração no formato dos glóbulos vermelhos do sangue, que fica em formato de foice. Estas células deformadas se rompem com mais facilidade, diminuindo o transporte de oxigênio aos órgãos e tecidos. A doença causa anemia profunda, associada a crises intensas de dores no corpo. Pode evoluir e provocar insuficiência renal crônica, doença cardíaca, hipertensão pulmonar, entre outros problemas.
A luta da Aline contra a Falciforme é muito parecida com as de dezenas de pacientes que são assistidos pela Fundação Hemopa no tratamento de doenças do sangue. E todas elas contribuem para contar a trajetória dos 43 anos da Fundação que tem como missão principal ajudar a salvar cada uma dessas vidas.
As transfusões sanguíneas são essenciais para o tratamento de doenças que causam anemia e, principalmente, contribuem para a qualidade de vida desses pacientes. “Eu sempre precisei das transfusões de sangue, desde os três meses de vida. Até hoje eu peço para pessoas doarem sangue, porque a gente precisa sempre. Mesmo com o atendimento multidisciplinar, eu vou precisar pro resto da vida até conseguir a cura”. E a cura para Aline só é possível por meio do transplante de medula óssea.
Medula Óssea – O Hemopa é referência no atendimento, cadastro, coleta, e exames para o Registro Nacional de Doadores de Medula óssea (Redome), que fica no Instituto Nacional do Câncer (Inca), no Rio de Janeiro, e pertence ao Ministério da Saúde.
O Redome é o terceiro maior banco de medula óssea do mundo e o maior banco com financimanto exclusivamente público. Reúne todos os dados dos voluntários e atua articulado aos cadastros do mundo todo. Ou seja, a busca por doadores para pacientes brasileiros é realizada simultaneamente no Brasil e no exterior. Os bancos internacionais também podem encontrar candidatos brasileiros. A doação é feita no local do transplantes e todas as despesas pagas pelas agências de saúde.
Este ano, o Ministério da Saúde fez alterações quanto ao sistema do Redome. As portarias GAB/SAES números 684 e 685, de 16 de junho de 2021, apresentam melhorias quanto ao tempo de exames e monitoramento do transplante.
“Antes, o cadastro do candidato a doador de medula era feito em três fases até a realização do transplante de medula óssea. Agora, o procedimento é feito em fase única, mais um exame confirmatório, com a mais avançada tecnologia disponível no mercado, possibilitando fazer uma melhor compatibilidade com maior qualidade e encurtar o tempo de busca por um doador”, explicou Patrícia Jeanne, gestora do Laboratório de Imunogenética. Ela disse ainda que o novo procedimento possibilita a realização de um exame que identifica e monitora anticorpos anti HLA pré-formados em pacientes em fases pré e pós transplante, o painel de anticorpos reativos (PRA). Este procedimento ajuda a identificar possíveis episódios de rejeição ao transplante e a indicar o grau de dificuldade de se encontrar um doador compatível.
Atualmente, o Pará apresenta 118.948 pessoas cadastradas como voluntárias no Redome. Desses,314 pacientes estão na fila paraense a espera de uma compatibilidade não aparentada, segundo o Rereme – Registro Nacional de Receptores de Medula óssea.
Atendimento Multi – A equipe do Ambulatório é multidisciplinar. Além de médicos hematologistas, também tem fisiatras, fisioterapeutas, cirurgião dentistas, psicólogos, enfermeiros e técnicos. O acompanhamento também conta com assistentes sociais, pedagogos e farmacêuticos. O atendimento não se restringe ao paciente, mas também a toda família que precisa estar preparada para lidar com a doença.
“Eu tenho minhas limitações, assim como toda doença crônica. Mas esse acompanhamento com o Hemopa foi essencial para desenvolver minhas habilidades. Sou uma das poucas pessoas com falciforme que conseguiu ter formação superior, pois a doença interfere demais na qualidade de vida. E se não tiver o acompanhamento, a gente acaba tendo déficit na qualidade de vida”, concluiu Aline que é formada em biomedicina, um curso que contribui substancialmente para aprimorar os conhecimentos sobre a falciforme.
Quem pode fazer o cadastro para doção de medula óssea – Para ser um candidato à doação de medula óssea, precisa estar bem de saúde e ter entre 18 e 35 anos. Não ter diagnóstico de câncer, HIV e doenças autoimunes. Apresentar documento de identidade original, com foto e assinatura (RG, CNH ou Carteira de Trabalho).
Pra receber o atendimento especializado, o paciente deve ser referenciado ao Hemopa, por meio do Departamento de Regulação (DERE), após o atendimento na Unidade Básica de Saúde do município ou bairro. O Ambulatório do Hemopa funciona no prédio sede que fica no bairro de Batista Campos, em Belém. Mais informações: (91) 3110-6500 / 6526