Nesta quarta-feira, 17, a Fundação Centro de Hemoterapia e Hematologia (Hemopa), promoveu evento de educação em saúde comemorativo ao Dia Mundial da Hemofilia com o tema “Conscientização: o primeiro passo para o cuidado”, que foi realizado de 8h30 às 12h, no auditório da sede do hemocentro, em Belém, onde os pacientes e familiares foram acolhidos pela equipe multidisciplinar.
O evento foi aberto pela diretora Técnica do hemocentro, Dra Luciana Maradei, que deu boas-vindas aos presentes e destacou às famílias sobre a importância da conscientização para o diagnóstico precoce da doença, a adesão ao tratamento oferecido pela equipe multidisciplinar para uma melhor qualidade de vida.
A médica ressaltou ainda que os pacientes com hemofília são pessoas integradas a sociedade e que podem levar uma vida igual as dos demais como estudos, trabalho, família. “A conscientização é muito importante que seja exercitada desde pequenos, passando pela família para adesão total às recomendações para a evolução do tratamento oferecido pelo Hemopa que é referência na assistência para hemofilia no Pará”.
A programação teve início com dinâmica de apresentação conduzida pela coordenadora de Atendimento Ambulatorial do Hemopa, médica Saide Maria Sarmento Trindade. Em seguida houve atividades conduzidas pelo grupo Hemoação. O ponto alto da comemoração alusiva à data foi a apresentação e orientação para o uso do aplicativo Mypkfit. A programação será encerrada com Roda de Conversa sobre “Direito e deveres das pessoas com coagulopatias”.
Segundo o Ministério da Saúde (MS), existem cerca de 12 mil hemofílicos no Brasil. O Pará é o nono estado brasileiro com maior número de pacientes com esse distúrbio hemorrágico com mais 420 hemofílicos, sendo pouco mais de 337 do tipo A e 86 do tipo B.
Durante todo o dia, usuários e seus acompanhantes receberam orientação com foco no autocuidado, tratamento precoce, reabilitação fisioterápica, direitos sociais e de cidadania que visam a promoção da qualidade de vida.
Esse evento foi focado para pacientes como o adolescente João Victor de 13, que antes dos seus dois anos, a família descobriu a sua hemofilia tipo A. De acordo com sua avô, Zuleide Souza Santos, 53, que acompanha o tratamento do neto, a família morava no interior do Maranhão. “Quando o Victor brincava, caiu e cortou a boca, perdeu muito sangue, então o médico o encaminhou para a cidade de Imperatriz para receber um atendimento melhor. Foi quando descobrimos a patologia. Ele foi encaminhado para Belém, onde até hoje é atendido pela equipe do Hemopa”, disse a avó.
Hoje, eles residem em Marabá, onde o João Victor também recebe acompanhamento no Hemocentro Regional de Marabá, e de três em três meses, precisa vir para Belém e complementar o tratamento com profilaxia que vem mantendo sua qualidade de vida
Desde 2015 eles fazem parte Associação Paraense dos Portadores de Hemofilia e Outras Coagulopatias Hereditárias (ASPAHC), que proporcionou mais um apoio para acolhimento de moradia quando eles estão em Belém.
No Hemopa, o neto de Zuleide recebe atendimento multidisciplinar, entre eles, médico, odontologia, fisioterapia, psicologia, assistente social, enfermagem. Hoje ele estuda, vive como uma criança normal, brinca, anda de bicicleta, tudo isso com auxílio da família.
Hemofilia: A Hemofilia é um distúrbio ou desordem genética e hereditária da coagulação do sangue. De acordo com a coordenadora de Atendimento Ambulatorial do Hemopa, médica Saide Maria Sarmento Trindade a pessoa com hemofilia tem deficiência de um fator que faz parte da coagulação que pode ser grave, moderada ou leve. “Existe a Hemofilia do tipo A, na qual a deficiência do fator VIII, e a Hemofilia do tipo B, com deficiência do fator IX”.
Na prática, quando uma pessoa se fere ou corta, automaticamente as proteínas sanguíneas entram em ação para estancar o sangramento. Isso ocorre porque existem 13 tipos diferentes de fatores de coagulação (expressos por algarismos romanos). Mas como os hemofílicos apresentam deficiência de um deles, há dificuldade na coagulação o que causa sangramentos prolongados. Por isso, esses pacientes devem fazer, constantemente, a profilaxia do fator deficiente.
Ao ser diagnosticado com hemofilia, o paciente passa a ser acompanhado na Fundação Hemopa. “Aqui, o usuário passa a receber atendimento de uma equipe multiprofissional. Além do médico hematologista, há ainda assistente social, consulta de enfermagem, fisiatria, fisioterapia, odontologia, psicologia, assistência farmacêutica e pedagógica”, ressalta a médica.
Atendimento – O primeiro passo é o usuário procurar atendimento na Unidade Básica de Saúde mais próxima de sua residência.
será encaminhado para a Departamento de Regulação (DERE), responsável por agendar a consulta na Fundação Hemopa. Se comprovada a existência de doença hematológica, o paciente passa a ser acompanhado pela equipe multiprofissional do hemocentro e suas consultas passam a ser agendadas pelo Hemopa mesmo.
Aplicativo Mypkfit – É um importante aliado no tratamento da pessoa com hemofilia, que permite acompahar o nível de fator VIII . A plataforma permite ainda compartilhar os seus dados do Mypkfit com o seu profissional de saúde que, se habilitado, pode gerar relatórios a partir de seus dados a fim de ajudar no direcionamento do tratamento.
Serviço – O Hemopa fica na Tv. Padre Eutíquio, 2109. O atendimento ambulatorial de pacientes é de segunda a sexta-feira, 7h às 18h. Mais informações: 31106500.